Doação de gametas: questões sociais e éticas (não) respondidas em Portugal / Gamete donation: (un)answered social and ethical issues in Portugal / Donación de gametos: cuestiones sociales y éticas (no) respondidas en Portugal

Resumo: Conhecer a discussão em torno dos desafios sociais e éticos da doação de gametas é fundamental para a boa governança das técnicas de reprodução assistida. Neste artigo, analisam-se os tópicos que orientaram o debate nas organizações de ética portuguesas, discutindo as suas conexões com os temas abordados internacionalmente. Para tal, em março de 2018, pesquisamos sistematicamente os websites do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida e do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Procedemos à análise de conteúdo temática de 25 documentos. Os resultados indicam que o debate se centrou na acessibilidade, no anonimato e na compensação de doadores e, em menor extensão, nas responsabilidades profissionais. Observaram-se posicionamentos heterogêneos e tensões entre múltiplos direitos e princípios éticos associados a receptores, a pessoas nascidas com recurso à doação de gametas e a doadores. Esses têm em comum três alegações: a escassez de evidência científica; as experiências de outros países; e regulamentações oriundas de entidades internacionais. Na literatura abordam-se tópicos adicionais, nomeadamente: uma via dupla que conjugue anonimato/identificação de doadores; implementação de sistemas de registo reprodutivo para receptores e doadores; limites do rastreio genético a doadores; doação por familiares/conhecidos; e o papel dos doadores na decisão quanto ao destino de embriões criopreservados e na escolha das características dos receptores dos seus gametas. Há espaço para expandir o debate e promover a pesquisa em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas, considerando a participação de todos os cidadãos.

Abstract: Awareness of the discussion surrounding the social and ethical challenges regarding gamete donation is crucial for good governance of assisted reproduction techniques. In this article, we analyze the topics that guided the debate in the Portuguese ethics organizations, discussing their connections with themes addressed internationally. To that end, in March 2018, we systematically searched the websites of the National Council of Medically Assisted Procreation and of the National Ethics Council for Life Sciences. We carried out a thematic content analysis of 25 documents. Results indicate that the debate was focused on accessibility, anonymity and donors' compensation and, to a lesser extent, on professional responsibilities. We observed heterogeneous positions and tensions between multiple rights and ethical principles associated with recipients, donor-conceived individuals and donors. These invoke three similar arguments: the scarcity of scientific evidence; experiences from other countries; and regulations from in international entities. Literature addressed additional topics, namely: a double track that combines donor anonymity/identification; the implementation of reproduction registries for recipients and donors; limits to the genetic screening of donors; donations by family members/acquaintances; and donors' role in decisions regarding the fate of cryopreserved embryos and in choosing the characteristics of recipients of their gametes. There is room to expand the debate and to promote research on the social and ethical implications of gamete donation, considering the participation of all citizens.

Resumen: Conocer la discusión en torno a los desafíos sociales y éticos de la donación de gametos es fundamental para el buen gobierno de las técnicas de reproducción asistida. En este artículo se analizan los temas que orientaron el debate en las organizaciones de ética portuguesas, discutiendo sus conexiones con los temas abordados internacionalmente. Para este fin, en marzo de 2018, investigamos sistemáticamente las páginas webs del Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Asimismo, procedimos al análisis de contenido temático de 25 documentos. Los resultados indican que el debate se centró en la accesibilidad, anonimato y compensación de donadores y, en menor extensión, en las responsabilidades profesionales. Se observaron posicionamientos heterogéneos y tensiones entre múltiples derechos y principios éticos, asociados a receptores, a personas nacidas gracias a la donación de gametos y a donadores. Estos tienen en común tres alegaciones: la escasez de evidencias científicas; las experiencias de otros países; y las regulaciones procedentes de entidades internacionales. En el literatura se abordan temas adicionales, en particular: una vía doble que conjugue anonimato/identificación de donadores; implementación de sistemas de registro reproductivo para receptores y donadores; límites del rastreo genético a donadores; donación por familiares/conocidos; y el papel de los donadores en la decisión respecto al destino de embriones criopreservados y en la elección de las características de los receptores de sus gametos. Existe espacio para abrir más el debate y promover la investigación en torno de las implicaciones sociales y éticas de la donación de gametos, considerando la participación de todos los ciudadanos.

Técnicas de reproducción humana asistida heterólogas: el derecho a conocer los orígenes: ¿Legislación versus subjetividad? / Heterologous assisted reproductive techniques: the right to know the origin: Legislation versus subjectivity? / Técnicas de reprodução humana assistida heterólogas: o direito de conhecer as origens: Legislação versus subjetividade?

Las técnicas de reproducción humana asistida, y en particular las heterólogas, plantean una serie de problemas que se ubican en el cruce tripartito de la ciencia, el derecho y la subjetividad. En este artículo investigamos la relación entre la legislación recientemente aprobada en Argentina respecto del anonimato relativo del donante y las respuestas de los usuarios de técnicas heterólogas -en este caso, la ovodonación-, en cuanto al derecho a conocer el origen genético. Analizamos el dilema entre el texto de la ley, que propicia la comunicación del origen genético al nacido mediante dichas técnicas, y los factores subjetivos que gravitan en la decisión de dar a conocer la información o guardar el secreto. En consecuencia, planteamos que la revelación del origen genético constituye una decisión ética que requiere asumir una responsabilidad subjetiva. Para abordar una problemática de tal complejidad ponemos a dialogar los datos relevados por dos estudios empíricos, con aportes teóricos tomados del Derecho, la bioética narrativa, la antropología y el psicoanálisis.

Assisted reproduction techniques, in particular of heterologous type, open a variety of issues in the intersection of science, rights and subjectivity. In this paper we focus on the relation between the recently approved Argentinian legislation and the responses given by users of heterologous techniques -in this case, oocyte donation- with regard to the right to know the genetic origin. We analyse the dilemma between the law, which promotes the communication of the genetic origin to the subject born by such techniques, and the subjective factors that gravitate in the decision either to disclose the information, or keep it as a secret. Consequently, we argue that the disclosure of the genetic origin is an ethical decision, which requires the assumption of subjective responsibility. To deal with such a complex issue, we cross the data obtained in two empirical studies with theoretical contributions from legal studies, narrative bioethics, anthropology and psychoanalysis.

As técnicas de reprodução humana assistida, e em particular as heterólogas, apresentam uma série de problemas que se localizam no cruzamento tripartite da ciência, do direito e da subjetividade. Neste artigo investigamos a relação entre a legislação recentemente aprovada na Argentina a respeito do anonimato relativo ao doador e as respostas dos usuários de técnicas heterólogas -neste caso, a ovodoação-, e quanto ao direito de conhecer a origem genética. Analisamos o dilema entre o texto da lei, que propicia a comunicação da origem genética ao nascido mediante referidas técnicas, e os fatores subjetivos que gravitam na decisão de dar a conhecer a informação ou guardar o segredo. Em consequência, propomos que a revelação da origem genética constitui uma decisão ética que requer assumir uma responsabilidade subjetiva. Para abordar uma problemática de tal complexidade colocamos a dialogar os dados relevados por dois estudos empíricos, com contribuições teóricas tomadas do Direito, da bioética narrativa, da antropologia e da psicanálise.

Direito ao conhecimento da origem biológica na reprodução humana assistida: reflexões bioéticas e jurídicas / Right to knowledge of biological origin in human assisted reproduction: bioethical and legal reflections

Este artigo discute o direito ao conhecimento da origem biológica da pessoa gerada por técnica de reprodução humana assistida, apresentando argumentos e problemas envolvidos nesse complexo processo que inclui diferentes interesses. Nesse sentido, foi desenvolvido um estudo hipotético-dedutivo, com base referencial teórica sustentada na bioética e no direito, na medida em que esses dois campos se interseccionavam quanto à natureza da matéria. O estudo avança, ainda, abordando os riscos decorrentes dos avanços tecnológicos e das expectativas dos sujeitos envolvidos, inclusive a vulnerabilidade, o consentimento para doação de gametas e o anonimato dos doadores. Discute, também, os conceitos de "identidade genética" e direito ao conhecimento da "origem biológica", traçando analogia com a legislação brasileira relativa à adoção. Por fim, trata do chamado "pertencimento do segredo", refletindo sobre os argumentos encontrados na literatura afim, inclusive o contexto de "desbiologização" atualmente defendido pelos tribunais superiores...

Este artículo aborda el derecho al conocimiento del origen biológico de la persona generada por técnica de reproducción humana asistida, presentando los argumentos y problemas implicados en este complejo proceso que involucra diferentes intereses. En este sentido, se ha desarrollado un estudio hipotético-deductivo, con sustento teórico en bioética y derecho, y la intersección de estos dos campos respecto a la naturaleza del tema. El estudio avanza, haciendo relación a los riesgos de los avances tecnológicos y las expectativas de los participantes, la vulnerabilidad, el consentimiento para la donación de gametos y el anonimato de los donantes. Son analizados también los conceptos de "identidad genética" y el derecho a conocer el "origen biológico", haciendo una analogía con la legislación brasileña relativa a la adopción. Por último, se aborda la llamada "pertenencia del secreto ", al reflexionar sobre los argumentos de la literatura al respecto, incluyendo el contexto de " desbiologización " actualmente defendida por los tribunales superiores...

Inseminação artificial e anonimato do doador / Artificial insemination and donor anonymity

Através desse trabalho, objetiva-se abordar o tema de doação de gametas e do anonimato envolvendo este ato na reprodução medicamente assistida. Analisando rapidamente o caráter técnico da doação e seleção dos gametas e a necessidade de uma legislação específica sobre o assunto nos diferentes países do mundo que adotaram esse método, diante da pluralidade social existente. Consideram-se os aspectos éticos e legais vigentes no Brasil ditados pela Resolução do Conselho Federal de Medicina nº 1.358/93 que determina as condutas dos médicos brasileiros e define, dentre outros aspectos, o da doação e do anonimato, envolvendo o aspecto autonomia. A necessidade de proteção dos sujeitos através do termo de consentimento informado ou de recusa informada, permitindo garantir a informação e esclarecimento necessário ao casal que decide submeter-se aos planos de reprodução medicamente assistida assim como ao doador que, por sua vez, também deve dar garantias escritas quanto à espontaneidade e à alienação dos direitos sobre os gametas à instituição que se torna a responsável por estes. Tudo isso, aliado à veracidade e confidencialidade, compõe os elementos fundamentais para a manutenção do anonimato entre o doador e o receptor. Anonimato este, ainda muito discutido pelos estudiosos de diversas áreas e países.

This article aims to address the issue of the donation of gametes and the anonymity involved in this act of medically-assisted reproduction. It briefly discusses the technical aspects of the donation and selection of gametes and the need for specific legislation on the issue in various countries that have adopted this method, in view of the plurality of different social systems in the world today. The article addresses the legal and ethical issues that are currently being aired in Brazil, and the rulings contained in the Federal Medical Council Resolution 1,358/93, which rules on the conduct of physicians in Brazil and defines, among other things, an act of donation and anonymity, in a way that addresses the question of autonomy. The need for the protection of subjects by way of terms of informed consent or informed refusal, ensuring that necessary information and clarification is made available both to the couple that decide to submit themselves to medically-assisted reproduction and to the donor, who should, in turn, give written assurance of his or her free consent and willingness to cede any rights regarding the gametes to the institution that has taken responsibility for them. All of this, in combination with veracity and confidentiality, are essential if anonymity between donor and recipient is to be upheld. This question of anonymity has been much discussed by scholars from various fields and various parts of the world.

O princípio do anonimato na inseminação artificial com doador (IAD): das tensões entre natureza e cultura / The principle of anonymity in artifical insemination with donors: the tensions between nature and culture / Le principe de l' anonymat dans l'lnsémination artificielle avec donateur (IAD): des tensions entre nature et culture

Focalizando a inseminação artificial com doador anônimo (IAD), o artigo incursiona na lógica social que subjaz ao princípio do anonimato do doador de sêmen. O argumento central é que a estratégia de camuflagem de sua identidade e .outros mecanismos sociais correlatos comportam uma dupla faceta: de um ládo, eles anunciam um mal-estar no sistema IAD, cuja inteligibilidade funda-se na identificação entre laços familiares e biologia/natureza. Sob esse ponto de vista os dispositivos denotam a primazia conferida aos laços biológicos ou genéticos sobre os sociais. Mas, de outro lado, e ao mesmo tempo, o anonimato e estratégias similares afirmam-se como recursos socialmente estipulados para contornar, senão driblar, a força supostamente irresistível dos laços naturais. Desponta, sob essa ótica, a concepção da vontade humana ou da cultura como capaz de manipular e subordinar constrangimentos provindos da natureza. É com base na constatação dessa duplicidade inerente aos dispositivos sociais examinados que o artigo sugere serem eles expressivos de um dilema de ordem mais geral: o da tensão no modo de conceber a força relativa da natureza sobre a cultura e desta sobre aquela...

Focusing on artificial insemination by donor (AID), the article examines the social logic which underlies the principle of anonymity of the semen donor. The central argument is that the strategy of disguising his identity, and other similar social devices, evince a two-folded aspect: on one hand, they convey an uneasiness anchored on the identification between family ties and biology/nature. From this point of view, the social mechanisms analyzed point to a priority conferred to bjological constraints over the social ones. But on the other hand, and at the same time, the strategy of anonymity and other similar ones can be deemed as social devices meant to bypass the strength, supposedly irresistible, of natural ties. From this point of view, human will and/or culture are conceived as capable of manipulating and subordinating natural forces. Based on this inherent duplicity of the social devices analyzed, the article suggests that they are expressive of a wider dilemma: the one of the tension in the way of conceiving the relative strength between nature over culture or culture over nature...

En analysant l'insémination artificielle avec donateur anonyme (IAD), l'article étudie la logique sociale qui est sous-jascente au principe de l' anonymat du donateur de sperme. L' argument principal révele que la stratégie de camouflage de son identité et les autres mécanismes sociaux impliqués présentent deux aspects: d'une part, ils montrent un malaise dans le systeme IAD, dont l'intelligibilité se fonde dans l' identification entre les liens familiaux et la biologie/nature. Sous ce point de vue, les mécanismes dénotent la primauté attribuée aux liens biologiques ou génétiques sur les sociaux. Mais, d'autre part, et au même temps, l' anonymat et les stratégies similaires sont des moyens socialement établis pour contrôler, voire neutraliser, la force qu'on estime irresistible desliens naturels. Cet aspect de la question éveille la conception de la volonté humaine ou de la cuIture capable de manipuler et subordonner des contraintes survenues de la nature. Basé sur la constatation de cette dualité des dispositiifs sociaux examinés, l'article suggere qu'ils sont l'expression d'un dilemme d'ordre plus général: celui de la tension dans la maniere de concevoir la force relative de la nature sur la cuIture et vice-versa...